Lorsque les données circulent plus vite, l’espoir progresse lui aussi
mars 26, 2026
Environ 450 000 personnes dans le monde vivent avec la SLA.
Il n’existe aucun traitement curatif.
Pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA), chaque seconde compte. Après le diagnostic, beaucoup ne disposent que de deux à cinq années auprès de leurs proches. Les familles apprennent un nouveau vocabulaire — sondes d’alimentation, dispositifs de mobilité, perte de la voix — tandis qu’une autre horloge, plus silencieuse, commence à tourner dans les laboratoires de recherche. Les longs délais de la recherche ne correspondent pas toujours à l’urgence ressentie en clinique — et c’est ce décalage qu’Answer ALS a entrepris de réduire.
Answer ALS est né d’une idée simple mais puissante : les personnes atteintes de SLA sont bien plus que des patients au sein d’un système. Elles peuvent contribuer activement au progrès. Lorsqu’elles choisissent de partager leurs données de manière sécurisée, responsable et dans l’intérêt collectif, elles ouvrent la voie à un avenir très différent pour la recherche.
Answer ALS réunit chercheurs, personnes atteintes de SLA et défenseurs de la cause dans une démarche ouverte et collaborative visant à accélérer la découverte de traitements et, à terme, d’un remède. L’objectif est de fournir un accès sécurisé à des données cliniques et biologiques détaillées, ainsi qu’aux échantillons biologiques associés, afin que les scientifiques puissent identifier des sous-groupes biologiques, des biomarqueurs et des cibles thérapeutiques. Historiquement, toutefois, disposer de données ne signifiait pas nécessairement les partager de manière à permettre aux chercheurs d’avancer plus vite.
Le défi qui a changé le rythme de la recherche
Answer ALS disposait de données essentielles : une vue multiomique à grande échelle de la SLA couvrant l’ensemble des participants, incluant notamment le séquençage complet du génome, de riches données cliniques longitudinales et des modèles neuronaux dérivés de cellules souches provenant des patients. Pourtant, la première tentative de partage de ces données, via un établissement universitaire, n’avait jamais été conçue pour évoluer à grande échelle.
Dans les faits, la plateforme fonctionnait davantage comme un simple dépôt de fichiers, un endroit où tout était stocké sans être véritablement facile à explorer. Les chercheurs pouvaient certes sélectionner des cohortes spécifiques, mais cela exigeait la maîtrise de lignes de commande ainsi qu’un niveau élevé d’expertise informatique. Pour de nombreux chercheurs en sciences fondamentales et cliniciens, même des questions simples comme : « Puis-je isoler les données concernant les femmes atteintes de SLA ? » étaient difficiles à traiter sans assistance technique importante. Cette situation limitait la capacité de la plateforme à offrir une découverte autonome et efficace des données.
Pire encore, ce fonctionnement réduisait discrètement le nombre de personnes capables de participer. Sans aisance avec les interfaces en ligne de commande ou sans solides compétences en calcul et en stockage de données, cet ensemble de données prétendument « ouvert » ne l’était pas vraiment. Et comme la plateforme n’avait pas été conçue pour devenir une ressource publique sécurisée, pourtant au cœur même de la mission de Answer ALS, il était difficile de permettre un partage mondial à grande échelle de manière responsable.
Avancer plus vite, financer davantage, collaborer sans relâche
Pour Steve Gleason, il s’agit d’une ligne directrice.
Ancien safety des New Orleans Saints, Steve Gleason a contribué à redéfinir ce qu’il est possible d’accomplir lorsqu’on vit avec la SLA. Diagnostiqué en 2011, il a transformé son expérience personnelle en moteur d’action, plaidant pour un meilleur accompagnement, de meilleures technologies et une accélération des progrès de la recherche.
« J’aime dire que j’ai reçu un diagnostic de SLA afin que, dans l’avenir, des millions de personnes n’aient jamais à recevoir ce diagnostic », déclare Steve Gleason, fondateur et membre du conseil d’administration de Answer ALS.
De nombreux amateurs de NFL se souviennent de lui pour un moment devenu légendaire : un punt contré lors d’un match en 2006. En 2012, une statue de bronze érigée devant le Superdome l’a immortalisé en plein geste. Aujourd’hui, il s’efforce d’éliminer les obstacles qui ralentissent l’accès aux ressources et les avancées pour les autres personnes atteintes de SLA.
Militant de longue date pour la cause de la SLA, Steve défend l’idée que les personnes atteintes de cette maladie ne devraient pas attendre un remède pour continuer à mener une vie riche de sens. Grâce à une autre organisation à but non lucratif, Team Gleason, il a aidé des milliers de personnes atteintes de SLA et d’autres maladies neuromusculaires à accéder à des outils et services concrets favorisant leur autonomie, notamment en matière de communication et de mobilité. Centrée sur l’accès aux technologies d’assistance et aux équipements adaptés, l’organisation sensibilise le public tout en accélérant les efforts visant à mettre fin à la SLA.
La technologie redonne ce que la SLA enlève : ma voix, ma mobilité et ma capacité à communiquer et à créer.
Conçu pour les chercheurs et pensé pour la rapidité
Answer ALS a transformé le sentiment d’urgence porté par Steve Gleason en Neuromine, une plateforme de recherche collaborative conçue pour faciliter la découverte, le filtrage et l’exploitation des données sur la SLA. Les chercheurs peuvent ainsi se concentrer sur la maladie plutôt que sur les contraintes techniques.
Conçu autour de la confidentialité, de la sécurité et du respect des personnes dont les données alimentent la recherche, Neuromine fonctionne sur Azure. Grâce à cette base technologique, les chercheurs peuvent localiser les segments de données pertinents via des fonctions de recherche et de filtrage, constituer des cohortes ciblées et intégrer les données dans leur propre environnement de travail. Les liens clairs avec les échantillons biologiques et les lignées cellulaires permettent aux équipes de passer plus rapidement de la découverte à la validation, au lieu de rester bloquées au stade du « résultat intéressant, mais sans suite évidente ». Les mécanismes de gouvernance et d’accès ont été conçus pour rendre le portail largement utilisable sans ralentir les recherches légitimes.
De 72 semaines à deux semaines
Autrefois, l’obtention d’un jeu de données exploitable pouvait prendre entre 12 et 18 mois. Avec Neuromine, les chercheurs peuvent passer d’une hypothèse à l’accès aux données, ainsi qu’aux échantillons biologiques correspondants, en environ deux semaines.
Neuromine a déjà permis la réalisation de plus de 520 projets de recherche, allant de salles de classe de lycées à de grandes institutions scientifiques. Les données de plus de 1 100 participants de Answer ALS sont désormais harmonisées et accessibles dans Neuromine aux côtés de celles de l’ALS Therapy Development Institute et de son ALS Research Collaborative (ARC), permettant aux chercheurs d’étudier plus de 2 500 profils de patients atteints de SLA au sein d’une même plateforme. Answer ALS estime que ce modèle pourrait accélérer les délais de recherche de près de 65 % au cours des prochaines années. Pour la première fois, les chercheurs peuvent analyser la SLA à une échelle et avec une profondeur suffisantes pour révéler des schémas qu’aucun être humain ne pourrait détecter seul.
Les approches de machine learning mettent déjà en évidence des relations génétiques auparavant invisibles, notamment autour d’un groupe prometteur de gènes appelés nucléoporines, qui régulent les échanges entre le noyau cellulaire et le reste de la cellule. Les premiers résultats suggèrent que certaines combinaisons de mutations de ces gènes pourraient expliquer pourquoi certaines personnes connaissent une dégradation rapide tandis que d’autres vivent pendant de nombreuses années. Les équipes peuvent désormais valider ces découvertes en transformant des cellules sanguines de patients en neurones, puis en observant l’évolution de la SLA à l’intérieur des cellules en temps réel grâce à des microscopes robotisés et à des biocapteurs.
Toutes les personnes qui ont participé savaient qu’elles ne seraient peut-être plus là pour voir les résultats. Leur engagement a été tout simplement extraordinaire.
Parce que Neuromine peut fournir rapidement et gratuitement des données à l’échelle mondiale, il permettra de réduire les délais de découverte de plusieurs mois, voire de plusieurs années.
Je suis particulièrement enthousiaste face à certains résultats récents qui nous permettent de distinguer les cellules provenant de patients atteints de SLA grâce aux données de Answer ALS.
Des données ouvertes, un véritable élan
Un nouveau modèle de recherche sur les maladies rares est en train d’émerger. Un modèle dans lequel les données ouvertes, les capacités avancées de calcul et l’innovation portée par les communautés travaillent de concert pour raccourcir le chemin qui mène de l’hypothèse à la découverte. Pour les personnes atteintes de SLA, qui n’ont souvent pas le luxe d’attendre, cette accélération ouvre la perspective d’une voie plus claire vers un traitement curatif.
Les histoires individuelles deviennent une force collective. Les données ouvertes accélèrent tout.
