Quand les données circulent plus vite, l’espoir aussi
mars 26, 2026
On estime à 450 000 le nombre de personnes atteintes de SLA dans le monde.
Il n’existe aucun remède.
Pour les personnes atteintes de SLA, chaque seconde compte. Après le diagnostic, beaucoup n’ont plus que 2 à 5 ans à passer avec leurs amis et leurs proches. Les familles doivent s’habituer à un nouveau vocabulaire — sondes d’alimentation, aides à la mobilité, perte de la voix — tandis qu’une autre horloge, plus silencieuse, commence à tourner dans les laboratoires de recherche. Les longs délais de la recherche ne correspondent souvent pas à l’urgence qui règne en clinique — et c’est ce décalage qu’Answer ALS s’est donné pour mission de combler.
Answer ALS est né d’une idée simple mais puissante : les personnes atteintes de SLA sont bien plus que de simples patients dans le système. Elles peuvent contribuer activement au progrès. Lorsque les personnes choisissent de partager leurs données – en toute sécurité, de manière responsable et pour le bien commun –, cela peut ouvrir la voie à un avenir très différent pour la recherche.
Answer ALS rassemble des chercheurs, des personnes atteintes de SLA et des défenseurs de la cause dans un effort ouvert et collaboratif visant à accélérer la découverte de traitements et de remèdes. L’objectif est de fournir un accès sécurisé à des données cliniques et biologiques détaillées, ainsi qu’aux échantillons biologiques associés, afin que les scientifiques puissent identifier des sous-groupes biologiques, des biomarqueurs et des cibles thérapeutiques. Mais historiquement, disposer de données n’était pas la même chose que de les partager d’une manière qui aidait réellement les chercheurs à avancer plus vite.
Le défi qui a changé la donne
Answer ALS disposait de données essentielles : une vue multi-omique exhaustive de la SLA chez l’ensemble des participants, comprenant notamment des données issues du séquençage du génome entier, des données cliniques longitudinales détaillées et des modèles neuronaux basés sur des cellules souches dérivées de patients. Pourtant, la première tentative de partage de ces données — par l’intermédiaire d’une institution universitaire — n’avait pas été conçue pour être déployée à grande échelle.
Dans la pratique, elle fonctionnait davantage comme un simple référentiel de fichiers, ou comme un lieu où tout était stocké, mais cela sans offrir une navigation aisée. Si les chercheurs pouvaient techniquement sélectionner des cohortes spécifiques, cela nécessitait des connaissances en ligne de commande et un haut niveau d’expertise informatique. Pour de nombreux chercheurs fondamentaux et cliniciens, même des questions simples, telles que « Puis-je isoler les données concernant les femmes atteintes de SLA? », étaient difficiles à résoudre sans un soutien technique important. Cela limitait la capacité de la plateforme à permettre une exploration efficace en libre-service.
Pire encore, le flux de travail restreignait discrètement le cercle des participants. Si l’on n’était pas à l’aise avec la ligne de commande ou si l’on ne disposait pas de solides compétences en informatique et en stockage, cet ensemble de données « ouvert » n’était pas vraiment accessible. Et comme la plateforme n’avait pas été conçue pour être une ressource publique sécurisée — le cœur même de la mission d’Answer ALS —, il était difficile de mettre en place un partage mondial à grande échelle de manière responsable.
Agir plus vite, investir plus massivement, collaborer sans relâche
Pour Steve Gleason, c’est un véritable credo.
L’ancien défenseur des New Orleans Saints a contribué à redéfinir ce qui est possible pour les personnes atteintes de SLA. Diagnostiqué en 2011, Steve a transformé son expérience personnelle en un moteur d’action, militant pour un meilleur accompagnement, des technologies plus performantes et des avancées plus rapides dans la recherche.
« Je dis que j’ai reçu un diagnostic de SLA pour que des millions de personnes à l’avenir n’aient pas à subir ce même diagnostic », déclare Steve Gleason, fondateur et membre du conseil d’administration d’Answer ALS.
De nombreux fans de la NFL se souviennent de lui pour un moment emblématique : un punt bloqué lors d’un match en 2006. En 2012, une statue en bronze installée à l’extérieur du Superdome l’a immortalisé en plein blocage. Aujourd’hui, il contribue à surmonter les obstacles qui freinent l’accès aux soins et les progrès pour les autres personnes atteintes de SLA.
En tant que défenseur de longue date de la cause de la SLA, Steve a toujours insisté sur le fait que les personnes atteintes de SLA ne devraient pas avoir à attendre un remède pour continuer à mener une vie épanouissante. Grâce à une autre association à but non lucratif, Team Gleason, il a aidé des milliers de personnes atteintes de SLA et d’autres maladies neuromusculaires à accéder à des outils et des services pratiques qui préservent leur autonomie à l’instant même, notamment en matière de communication et de mobilité. Axée sur la mise en relation des personnes avec des technologies et des équipements d’assistance, cette association sensibilise le public et accélère la dynamique visant à mettre fin à la SLA.
La technologie me rend ce que la SLA m’a pris : ma voix, ma mobilité, ainsi que ma capacité à communiquer et à créer.
Conçu pour les chercheurs et optimisé pour la rapidité
Answer ALS a traduit l’urgence exprimée par Steve Gleason en Neuromine, une plateforme de recherche collaborative conçue pour faciliter la recherche, le filtrage et l’utilisation des données relatives à la SLA. Cela offre aux chercheurs un meilleur accès aux données sans qu’ils aient à se battre contre les obstacles liés à l’infrastructure avant de pouvoir lutter contre la maladie.
Conçu dans le respect de la vie privée, de la sécurité et des personnes dont les données alimentent ces travaux, Neuromine fonctionne sur Azure. Grâce à cette base, les chercheurs peuvent localiser des segments pertinents de l’ensemble de données par le biais de la recherche et du filtrage, extraire des cohortes ciblées et intégrer les données dans leur propre environnement de travail. Des liens clairs vers les échantillons biologiques et les ressources de lignées cellulaires aident les équipes à passer de la découverte à la validation, au lieu de rester bloquées à l’étape « résultat intéressant, prochaine étape incertaine ». La gouvernance et l’accès sont structurés de manière à garantir une large accessibilité du portail, sans ralentir la recherche légitime.
De 72 à deux semaines
Autrefois, il fallait compter entre 12 et 18 mois pour disposer d’un ensemble de données exploitables. Grâce à Neuromine, les chercheurs peuvent passer de l’hypothèse à l’accès aux données — et aux échantillons biologiques correspondants — en environ deux semaines.
Neuromine a permis la mise en œuvre de plus de 520 projets de recherche, allant des classes de secondaire jusqu’aux principaux instituts de recherche. Les données provenant de plus de 1 100 participants à l’initiative « Answer ALS » sont désormais harmonisées et disponibles dans Neuromine, aux côtés de celles de l’ALS Research Collaborative (ARC) de l’ALS Therapy Development Institute, ce qui permet aux chercheurs d’étudier plus de 2 500 profils de patients atteints de SLA en un seul et même endroit. Answer ALS estime que ce modèle pourrait accélérer les délais de recherche de près de 65 % au cours des deux prochaines années. Pour la première fois, les chercheurs peuvent analyser la SLA à une échelle et avec une profondeur qui révèlent des schémas qu’aucun être humain ne pourrait détecter seul.
Les approches d’apprentissage automatique mettent en évidence des relations génétiques auparavant invisibles, notamment un ensemble prometteur de gènes appelés nucléoporines, qui régulent le trafic entrant et sortant du noyau cellulaire. Les premiers indices suggèrent que des combinaisons de mutations dans ces gènes pourraient aider à expliquer pourquoi certaines personnes déclinent rapidement tandis que d’autres vivent pendant de nombreuses années. Les équipes peuvent désormais valider ces observations en transformant les cellules sanguines des patients en neurones, puis en utilisant des microscopes robotisés et des biocapteurs pour observer en temps réel le déroulement de la SLA à l’intérieur de la cellule.
Tous ceux qui ont participé savaient qu’ils ne seraient peut-être plus là pour voir les résultats. Leur dévouement était tout simplement extraordinaire.
Comme Neuromine permet de diffuser des données rapidement et gratuitement à l’échelle mondiale, cela réduira la durée de la phase de découverte de plusieurs mois, voire de plusieurs années.
Je suis vraiment enthousiasmée par certains des résultats récents qui nous permettent de distinguer les cellules provenant de patients atteints de SLA grâce aux données d’Answer ALS.
Les données ouvertes : une véritable dynamique
Un nouveau modèle de recherche sur les maladies rares est en train de voir le jour. Ce modèle prône la mise en commun des données, le calcul intensif et l’innovation participative, qui, combinés, permettent de raccourcir le chemin menant de l’hypothèse à la découverte. Pour les personnes atteintes de SLA — qui n’ont souvent pas le temps d’attendre —, cette accélération offre la perspective d’un chemin plus clair vers un remède.
Elle transforme les histoires individuelles en force collective. Les données ouvertes accélèrent tout.
